2020年创立患者组织“亮点连接”，2021年发起“罕见病万里行”公益活动，2023年更以患者身份创办上海罕曙生物科技有限公司——这是中国首个由AMN患者发起的基因治疗研发企业。

五年后，刘轩飞期待看见这样的图景：当孕妇走进产检室，遗传风险评估成为常规项目；当患者出现早期症状，数字化平台能迅速匹配专家；当新药结束临床试验，多层次医保体系可承接支付。而此刻，他正带领团队向基因治疗的下一个里程碑进发。“我们的荣耀时刻，是当疑难罕见网真正成为生命连接的桥梁。”这位IT老兵望着实验室里闪烁的基因测序仪，仿佛看见无数离散的生命光点正在汇聚成星河。